Persbericht: Campagne 'Ik probeer verdomme' belicht veerkracht van mensen met een hersentumor

Brussel, 2 februari 2026 – Volgens de meest recente studie van het Belgisch Kankerregister (BCR)* leven vandaag 15.300 Belgen met een hersentumor. De diagnose en behandeling zetten het leven van deze patiënten vaak fysiek en emotioneel volledig op zijn kop. Met de campagne ‘Ik probeer verdomme’ maakt de Werkgroep Hersentumoren vzw zichtbaar hoe complex het dagelijks leven van patiënten is. “In onze samenleving zien we vaak enkel de medische kant van de diagnose ‘hersentumor’, terwijl achter elk medisch dossier een mens schuilt met talenten, dromen en zin om bij te dragen”, zegt Lia Le Roy, voorzitter van Werkgroep Hersentumoren vzw. Daarnaast benadrukt de organisatie de nood aan extra kennis, onderzoek en een meer multidisciplinaire aanpak rond hersentumoren. “Enkel zo krijgen patiënten het beste mogelijke perspectief op revalidatie en herstel.”

Elk jaar krijgen ongeveer 2.800 volwassenen in België de diagnose van een hersentumor. Zo’n 700 mensen overlijden jaarlijks aan de gevolgen. Al verschilt bij elke patiënt de ernst van de tumor en de impact ervan op het dagelijks functioneren.

“Vanuit medisch oogpunt spreken we bij hersentumoren niet over één ziekte, maar over een zeer heterogene groep aandoeningen, waarvan ongeveer 30% kwaadaardig is en 70% goedaardig. Die cijfers verbergen echter een grote klinische realiteit: want ook tumoren die niet kankergerelateerd zijn, kunnen een langdurige en ingrijpende invloed hebben op het leven van patiënten”, licht professor dr. Dario Di Perri, voorzitter van de Belgische vereniging voor Neuro-Oncologie (BANO), toe.

Van geheugenproblemen tot stemmingswisselingen

Welk type tumor iemand ook krijgt, de gevolgen zijn nagenoeg altijd ingrijpend. Want ook wie de behandeling overleeft, staat voor een lang en grillig herstelproces dat vaak levenslang gepaard gaat met concentratie- en geheugenproblemen, chronische vermoeidheid, epilepsieaanvallen, stemmingswisselingen, spraak- of slikstoornissen en coördinatieproblemen. Dit beïnvloedt de kwaliteit van leven, zowel van patiënten als van hun naasten en zorgverleners.

Bij Filip Van Winnendael (54) uit Asse leidde de behandeling tot een afname van zijn zicht. Filip ontdekte in 2021 dat er iets grondig mis was, toen hij plots lichtflitsen aan de rechterkant van zijn gezichtsveld zag. De diagnose: een glioblastoom, de meest agressieve vorm van een hersentumor. Met andere woorden: kanker. Bij de operatie verwijderden artsen zowel het tumorweefsel als een deel van het gezonde hersenweefsel, omdat de tumorcellen zich ook in de omliggende hersenen begonnen te verspreiden.

“Zonder die operatie had ik hier vandaag niet meer gezeten, maar het heeft wel delen van mijn hersenen aangetast. Daardoor heb ik aan beide ogen nog maar de helft van mijn gezichtsveld en kan ik mezelf moeilijker oriënteren. Ook joggen, fietsen en autorijden lukt niet meer, waardoor ik voor vervoer afhankelijk ben van anderen.”

Ingele Meulenbergs (55) uit Vosselaar, ooit gepassioneerd huisarts, leeft al bijna twintig jaar met een hersenletsel nadat artsen een reusachtig ganglioglioom - een ‘goedaardige hersentumor’- verwijderden.

“Ik moest alles opnieuw leren: eten, stappen, schrijven, kloklezen en puzzels maken. Tot vandaag ben ik tumorvrij, maar in mijn hersenen zit een gat ter grootte van een sinaasappel, gevuld met vocht. Daardoor heb ik onder meer een rechter neglect: mijn hersenen geven niet altijd de signalen door van wat de rechterkant van mijn lichaam doet.”

Veerkracht in beeld: verhalen van patiënten met een hersentumor

Om patiënten, hun naasten en mantelzorgers een stem te geven en hun verhalen zichtbaar te maken, lanceert de Werkgroep Hersentumoren vzw de campagne ‘Ik probeer verdomme’. Daarin vragen patiënten niet om medelijden, maar om begrip, tijd en erkenning.

“Met de campagne tonen we dat ook mensen met een hersentumor ambities en mogelijkheden hebben. Patiënten proberen hun leven zo goed mogelijk voort te zetten, maar krijgen daar niet altijd de ruimte of het begrip van de maatschappij voor”, weet Lia Le Roy, voorzitter van de Werkgroep Hersentumoren.

De vzw ondersteunt patiënten en hun naasten met informatie, lotgenotencontact, netwerking, belangenbehartiging en maatschappelijke bewustmaking.

Patiënten als Filip en Ingele tonen in de campagne hun veerkracht. Want ondanks zijn beperkt zicht werkt Filip nog steeds voltijds als IT-netwerkcoördinator en blijft hij actief sporten, zij het aangepast aan zijn mogelijkheden.

“Ik wil zeker mijn werkgever bedanken, die zich steeds flexibel opstelt bij controles en behandelingen. Want sinds de eerste diagnose herviel ik namelijk al twee keer.”

Voor Ingele zit een professionele carrière er waarschijnlijk niet meer in, maar ook zij blijft niet bij de pakken zitten.

“Ik heb geleerd om omwegen te maken waar de maatschappij rechte lijnen verwacht. Zo leerde ik opnieuw stappen door met mijn hond agility te doen. Dat zijn wedstrijden waarbij een hond met instructies van zijn baasje zo snel mogelijk een hindernisparcours moet afleggen. Daar werd ik op mijn eigen manier zelfs Belgisch kampioen in. Vandaag zet ik mijn ervaring als arts in als moderator van lotgenotengroepen voor mensen met hersenletsels.”

Nood aan multidisciplinaire aanpak voor betere behandeling en revalidatie

Een hersentumor en het hersenletsel dat erop volgt, zijn ingrijpend, zowel voor de patiënt als voor diens naasten. Daarom pleit de Werkgroep Hersentumoren ervoor dat artsen, onderzoekers, paramedici en welzijnswerkers nauwer samenwerken. Dit om patiënten de juiste behandeling en de best mogelijke opvolging te geven en hun naasten bij te staan en te ontzorgen. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Op die manier kunnen mantelzorgers zich maximaal focussen op zorg en nabijheid, in plaats van zich noodgedwongen bezig te houden met energievretende administratie of andere bekommernissen.

Lia Le Roy vindt het ontzettend belangrijk dat patiënten en hun omgeving de juiste informatie krijgen:

“In de eerste plaats om de meest geschikte revalidatie te kiezen, anderzijds om begrip te krijgen voor je veranderde situatie. Wij raden hersentumorpatiënten altijd aan om enkele maanden na hun behandeling een multidisciplinair, neuropsychologisch onderzoek te ondergaan. Dat brengt alle mogelijkheden en beperkingen rond fysische en neurocognitieve gevolgen in kaart. Wij pleiten ervoor dat het RIZIV de kosten hiervoor terugbetaalt, ook als deze multidisciplinaire revalidatie buiten de muren van het ziekenhuis verloopt.”

Professor dr. Dario Di Perri treedt deze mening bij:

“Een hersentumor is veel meer dan een medische diagnose alleen. Er is dus politieke ondersteuning nodig om onderzoek, revalidatie en langdurige begeleiding van patiënten en hun naasten structureel te versterken.”

Op de website ik-probeer.be lees je alles over de campagne en vind je de getuigenissen van Filip, Ingele en verschillende andere patiënten met een hersentumor. Meer informatie over hersentumoren (symptomen, behandelingen, lotgenotencontact…) vind je op www.wg-hersentumoren.be.

Deze campagne kwam tot stand in samenwerking met Servier.

*Bronnen

https://kankerregister.org
​https://kanker.be/kanker/hersenkanker/

Meer informatie nodig? Wil je een patiënt, een arts of medewerker van de Werkgroep Hersentumoren vzw interviewen?

Gelieve contact op te nemen met Friedl De Saeger van Wavemakers PR. (contactinfo enkel voor de pers, niet voor publicatie)

Over de Werkgroep Hersentumoren vzw

De Werkgroep Hersentumoren vzw is een patiëntenorganisatie die mensen met een hersentumor en hun naasten ondersteunt. Ze informeert en begeleidt iedereen, zo gewenst, die met een hersentumor te maken heeft, in elke fase van het traject. De vereniging is multiprofessioneel samengesteld en brengt patiënten, familieleden en zorgverleners samen. Ze werkt nauw samen met huisartsen, artsen-specialisten, paramedici, psychologen, maatschappelijk werkers en juridisch adviseurs. De Werkgroep organiseert lotgenotencontacten waar ervaringen en steun gedeeld kunnen worden. Daarnaast verhoogt ze de maatschappelijke bewustwording rond hersentumoren en behartigt ze de belangen van patiënten en hun omgeving. Wie interesse heeft om aan te sluiten bij de Werkgroep Hersentumoren vzw om zo meer daadkracht te ontwikkelen rond beleid, onderzoek, behandeling en begeleiding, vindt alle info op www.wg-hersentumoren.be. Alle hulp is welkom.