Communiqué de presse : La campagne ‘M’enfin, j’essaie' souligne la résilience des personnes atteintes d'une tumeur cérébrale

Bruxelles, 2 février 2026 – Selon l'étude la plus récente du Registre belge du Cancer (BCR)*, quelque 15.300 Belges vivent aujourd'hui avec une tumeur cérébrale. Le diagnostic et le traitement de cette pathologie bouleversent la vie de ces patients, tant physiquement qu'émotionnellement. Par le biais de sa campagne ‘M’enfin, j’essaie’ , l'asbl Werkgroep Hersentumoren souhaite mettre en exergue les difficultés que rencontrent ces patients au quotidien. "Dans notre société, nous ne portons souvent attention qu'au volet médical du diagnostic 'tumeur cérébrale', alors que chaque dossier cache une personne qui a des talents et des rêves, et qui espère atteindre ses objectifs de vie", explique Lia Le Roy, la présidente de l'asbl. L'association souligne par ailleurs la nécessité de rassembler davantage de savoirs, d'approfondir la recherche et de mettre en place une approche plus multidisciplinaire. "Ce sont des conditions sine qua non pour que ces patients aient les meilleures perspectives de revalidation et de rétablissement".

Tous les ans, le diagnostic 'tumeur cérébrale' frappe 2.800 adultes belges. Pas moins de 700 personnes décèdent annuellement de cette maladie. La gravité de la tumeur et son impact sur la vie quotidienne varient d'une personne à l'autre. 

"D'un point de vue médical, on désigne par 'tumeur au cerveau' non pas une seule pathologie, mais un groupe hétérogène d'affections, dont 30% environ sont malignes et 70% bénignes. Ces chiffres dissimulent cependant de grandes disparités cliniques, car les tumeurs qui ne sont pas cancéreuses peuvent malgré tout avoir un impact considérable et durable sur le quotidien des patients", souligne le Professeur Dario Di Perri, Président de l'Association belge de Neuro-oncologie (BANO).

Problèmes de mémoire, changements d'humeur…

Quel que soit le type de tumeur détecté, les conséquences sont presque toujours profondes. Les patients qui survivent au traitement se retrouvent en effet au début d'un long et pénible processus de rétablissement, qui s'accompagne généralement à vie de problèmes de concentration et de mémoire, de fatigue chronique, de crises d'épilepsie, de changements d'humeur, de troubles de la parole ou de la déglutition, ou encore de problèmes de coordination. Ces troubles affectent leur qualité de vie, ainsi que celle de leurs proches et des soignants. 

Pour Filip Van Winnendael (Asse, 54 ans) le traitement contre la tumeur a entraîné une diminution de l'acuité visuelle. C'est en 2021 que Filip s'est rendu compte que quelque chose n'était pas normal lorsqu'il a commencé à voir des éclairs lumineux dans la partie droite de son champ visuel. Le diagnostic: un glioblastome, la tumeur cérébrale la plus agressive. Autrement dit, un cancer. Lors de l'opération, les chirurgiens ont non seulement éliminé le tissu tumoral, mais aussi une partie du tissu cérébral sain, car ce dernier commençait à être contaminé par des cellules cancéreuses.

"Sans cette opération, je ne serais pas là aujourd'hui. Par contre, l'intervention a affecté une partie de mon cerveau. Mon champ visuel s'est réduit de moitié pour chaque œil et j'ai donc des difficultés à m'orienter. Impossible de jogger, de faire du vélo ou de conduire, de sorte que je suis dépendant de mes proches pour presque tous mes déplacements."

Ingele Meulenbergs (Vosselaar, 55 ans), jadis médecin généraliste passionnée, vit depuis près de vingt ans avec une lésion cérébrale, après qu'on lui ait enlevé un énorme gangliogliome (une 'tumeur cérébrale bénigne').

"J'ai dû tout réapprendre: manger, marcher, écrire, lire l'heure et faire des puzzles. Aucune tumeur n'est réapparue depuis, mais j'ai au milieu du cerveau une cavité de la taille d'une orange, emplie de liquide. Cela provoque notamment une négligence spatiale droite: mon cerveau ne capte pas toujours les signaux transmis par la moitié droite de mon corps."

Témoignages de résilience 

Pour donner une voix aux patients, à leurs proches et leurs aidants proches, ainsi que pour donner davantage de visibilité à leur témoignage, l'asbl Werkgroep Hersentumoren a récemment lancé la campagne ‘M’enfin, j’essaie'. Dans leurs témoignages, les patients ne demandent pas de compassion, mais de la compréhension, du temps et de la reconnaissance. 

"Au travers de cette campagne, nous voulons montrer que les personnes souffrant d'une tumeur cérébrale ont aussi des ambitions et des possibilités. Ces patients s'efforcent de continuer à vivre normalement, mais ne bénéficient pas toujours de la compréhension de la société", poursuit Lia Le Roy, présidente de l'asbl Werkgroep Hersentumoren.

L'asbl fournit aux patients et à leurs proches diverses informations, des contacts avec des pairs, du réseautage, une défense de leurs intérêts et une sensibilisation du grand public.

Dans le cadre de cette campagne, des patients tels que Filip et Ingele apportent la preuve concrète de leur résilience. Ainsi, malgré ses troubles visuels, Filip travaille toujours à temps plein comme coordinateur de réseau IT et il continue à faire du sport, fût-ce de manière adaptée à sa vision.

"Je tiens à remercier chaleureusement mon employeur, qui a toujours fait preuve de flexibilité lors de mes rendez-vous et traitements. Depuis le premier diagnostic, j'ai déjà subi deux rechutes."

Pour Ingele, il n'est sans doute pas envisageable de reprendre sa carrière professionnelle, mais elle ne se croise pas les bras pour autant.

"J'ai appris à faire des détours là où le commun des mortels emprunte une ligne droite. Ainsi, j'ai réappris à marcher en faisant de l'agility avec mon chien. L'agility, c'est un parcours d'obstacles que le chien doit parcourir le plus vite possible en suivant les instructions de son maître. Malgré mon approche peu orthodoxe, je suis parvenue à remporter le Championnat de Belgique. Aujourd'hui, je partage mon expérience avec d'autres patients récemment diagnostiqués."

Une approche multidisciplinaire est indispensable

Une tumeur cérébrale – et la lésion qui suit l'opération – a de lourdes conséquences, tant pour le patient que pour ses proches. Voilà pourquoi l'asbl Werkgroep Hersentumoren plaide pour une collaboration plus étroite entre les médecins, les chercheurs, le personnel paramédical et social. Le but est de garantir au patient un traitement optimal, d'assurer le meilleur suivi possible et de soutenir les proches. Et ce tant en milieu hospitalier que dans la vie de tous les jours. Grâce à cette aide, les soignants pourront se concentrer au maximum sur les soins et le contact personnel, plutôt que d'investir l'essentiel de leur énergie dans des obligations administratives et autres préoccupations annexes. 

Lia Le Roy considère comme essentiel que les patients et leur environnement bénéficient des bonnes informations:

"D'abord pour être en mesure de choisir la revalidation la plus adaptée, et ensuite pour mieux comprendre leur nouvelle situation. Nous conseillons aux patients atteints d'une tumeur cérébrale de se soumettre à un examen neuropsychologique pluridisciplinaire quelques mois après leur traitement. Cet examen permet de cartographier toutes les conséquences physiques et neurocognitives de la pathologie, ainsi que d'inventorier les possibilités et difficultés. Nous plaidons pour que l'INAMI rembourse le coût de cet examen, même lorsque la revalidation multidisciplinaire se déroule en dehors de l'enceinte de l'hôpital."

Le Professeur Dario Di Perri partage cet avis :

“Une tumeur cérébrale, ce n'est pas seulement un diagnostic médical. Un soutien politique est donc nécessaire pour renforcer structurellement la recherche, la revalidation et l'accompagnement dans la durée des patients et de leurs proches."

Le site je-essaie.be contient toutes les informations voulues sur la campagne, ainsi que les témoignages de Filip, Ingele et plusieurs autres patients. De plus amples informations sur les tumeurs cérébrales (symptômes, traitement, contacts avec d'autres patients…) sont disponibles sur www.wg-hersentumoren.be/fr.

Cette campagne a été réalisée en collaboration avec Servier.

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​https://kankerregister.org/fr
​https://cancer.be/cancer/cancer-du-cerveau/ 

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A propos de l'asbl Werkgroep Hersentumoren 

L'asbl Werkgroep Hersentumoren est une association de patients dont la vocation est de soutenir les personnes souffrant d'une tumeur cérébrale et leurs proches. L'association informe et accompagne les patients qui le souhaitent, à toutes les étapes de leur parcours. De composition multiprofessionnelle, elle rassemble patients, parents et soignants. L'asbl collabore étroitement avec les médecins traitants, les spécialistes, le personnel paramédical, les psychologues, les travailleurs sociaux et les conseillers juridiques. L'association organise des contacts entre patients, au cours desquels ils peuvent échanger expériences et soutien. L'asbl Werkgroep Hersentumoren s'emploie par ailleurs à sensibiliser le grand public à la problématique de la tumeur cérébrale, et elle défend les intérêts des patients et de leurs proches. Si vous souhaitez adhérer à l'association, dans le but de contribuer à lui donner davantage d'impact en termes de politique, de recherche, de traitement et d'accompagnement, vous trouverez de plus amples informations sur www.wg-hersentumoren.be. Toute aide est la bienvenue.