Invitation lancement de la campagne « Les derniers 30% », marquant le coup d'envoi de la semaine européenne de la mucoviscidose (19 au 25/11)

Conférence de presse de l'association belge Muco en présence de l’ambassadeur Christophe Deborsu le lundi 19 novembre

Jeudi 8 novembre 2018 — Le lundi 19 novembre débutera la semaine européenne de la mucoviscidose. La mucoviscidose est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en Belgique, où 1.300 personnes se battent quotidiennement contre les symptômes de la fibrose kystique. Ces symptômes ont un impact énorme sur la vie quotidienne et sont différents d'un patient à l'autre. Outre des problèmes de digestion notamment, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose possèdent une capacité pulmonaire fortement réduite. Cela est dû aux infections et aux inflammations persistantes dans les poumons. Certains patients peuvent bénéficier d'une transplantation pulmonaire si leur capacité pulmonaire est réduite à 30% de celle d'une personne saine.

Comment vivre avec une capacité pulmonaire réduite à 30% et avec une sensation permanente d'essoufflement ? Quatre célébrités belges en ont fait le test. Les ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis et Yanina Wickmayer se sont rendu compte des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne lorsque la capacité pulmonaire est réduite. Ils sont les visages de la nouvelle campagne qui a pour but d'attirer l'attention sur les conséquences de la mucoviscidose et de collecter des fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie. Ensemble, nous pouvons éviter que les patients atteints de mucoviscidose soient confrontés « aux derniers 30% ».

Les journalistes et photographes de presse souhaitant assister à la conférence de presse sont attendus le lundi 19 novembre à 10h45 à l’hôpital Erasme, Hôpital de jour, dans la salle HDJ2_3390 (voir plan en pièce jointe). Parking : Hôpital de jour.

Horaire :
10h45 : Accueil

11h : Mot de bienvenue de Stefan Joris, directeur de l'association belge Muco, projection de la vidéo et explications à propos de la campagne
11h15 : Table ronde avec Christophe Deborsu, le Professeur Knoop et les patients atteints de mucoviscidose Lenny Demeulenaere et Conny Everaerts.
11h45 : Q&A

12h : Léger lunch et possibilité d'interview

Veuillez confirmer votre présence et notifier vos demandes d'interview avant le 15 novembre à Amélie Putmans (RP Wavemakers) à l'adresse amelie@wavemakers.eu ou par téléphone au 0477 20 09 70.