Alerte média: La Belgique, désormais entourée de pays où les médicaments contre la mucoviscidose sont effectivement remboursés

L’Association Muco continue à se battre pour obtenir l’accès aux médicaments vitaux

Bruxelles – L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose se bat depuis des années pour défendre les droits des patients atteints de mucoviscidose. En octobre, la campagne 'Impayable? Inacceptable' a été lancée afin d’obtenir le remboursement des nouveaux médicaments vitaux. Hélas, malgré toutes les tentatives acharnées, pas la moindre évolution dans le dossier. La Belgique est depuis entourée de pays ayant bel et bien obtenu un accord. Seuls les patients belges sont oubliés et laissés à leur sort. Pour les 1.319 patients atteints de mucoviscidose de notre pays, c’en est assez : ils en appellent au courage politique pour sortir de cette situation préoccupante. « Le mois passé, un accord a été obtenu pour le remboursement au Royaume-Uni et en Espagne, la semaine dernière en France. La Belgique est donc entourée par des pays où un accord a été obtenu, mais nos dirigeants semblent paralysés. Nous avons déjà réuni 35.000 signatures et l’attention des médias nationaux ne cesse de croître. Nous espérons un changement rapide de cap, parce qu’il y a urgence. Chaque jour sans accord est un jour de plus où la santé des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose se détériore inutilement.», explique Stefan Joris, directeur de l’Association Muco.  

Le remboursement du médicament Orkambi, qui exerce un grand impact sur la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose, se fait attendre depuis 2016. Entre temps, un autre médicament, le Symkevi, est également déjà remboursé dans toute une série de pays. Alors qu’en Belgique, aucun accord de remboursement n’est en vue.  

Au cours de cette période, l’Association Muco a entrepris une série de démarches afin de porter ce dossier à l’attention du public. Récemment, cette pénible situation due à l’absence d’accord concernant l’accessibilité aux médicaments en question a été évoquée lors d’une session au Parlement fédéral.  

Vous retrouverez le communiqué de presse concernant la campagne ici.

À propos de l’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose

L’Association Muco asbl s’engage avec les familles, les centres muco et les dispensateurs de soins en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose.  En offrant entre autres de l’information, un soutien social, pratique et financier. L’association défend les intérêts des patients atteints de mucoviscidose et mène des actions de sensibilisation afin d’influencer la politique du gouvernement.

À côté du soutien direct aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, l’asbl soutient également la recherche contre la mucoviscidose. En offrant par exemple à des jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations, en soutenant des études cliniques et des projets de recherche axés sur l’amélioration des traitements et de la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, l’Association Muco collabore avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin. Elle est également assistée par un Comité Médical et des groupes de travail de kinésithérapeutes, diététiciennes, infirmières, travailleurs sociaux et psychologues. Tous contribuent à former un réseau dense, à la base de soins performants qui contribuent à l’augmentation de la qualité de vie de l’ensemble des patients atteints de mucoviscidose.

Au niveau national et international, l’Association Muco travaille en étroite collaboration avec d’autres réseaux de patients atteints de mucoviscidose et organisations. Elle est membre de CF Worldwide et de Cystic Fibrosis Europe (CFE).

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